De strijd tegen necrotiserende fascitis

[mod]
Op een aantal plekken is het verhaal van gebruiker @TC01 te lezen, maar altijd in een topic, tussendoor.
Voor de mensen die dit verhaal niet kennen maar wel willen weten, heb ik hier op aanvraag het verhaal in een topic samengevoegd.

Student
[/mod]



7 september 2014 werd ik in de ochtend wakker en voelde me ziek. in de ooghoek tegen de neus aan van mijn rechteroog was enkel een klein bultje wat gevoelig was. om 8 uur was het gehele oog dicht en opgezwollen. om 9 uur moest ik op de huisartsen post zijn en de diensdoende huisarts stuurde me direct door naar de eerste hulp. In de wachtkamer daar ging bij mij het licht uit. Ik ehb alles nog wel meegemaakt en was niet buiten westen of zo, maar ik heb vanaf daar alleen nog maar flarden aan herinneringen. Het volgende dat ik weet was dat ik in het zieknhuis lag en dat ik mij boos maakte omdat het bed te laag stond en ik niet aan de bel of de computer die daar aan het bed zat kon, ik wilde de gordijnen dicht doen en het licht uit maken. Het volgende moment wat ik mij herinner is dat ze me kwamen zeggen dat ik met spoed naar het MUMC te Maastricht moest. Ik heb toen mijn vrouw gebeld dat ze niet meteen hoefde te komen en dat ik haar wel weer belde als ik meer wist. Ze heeft toen zelf direct de afdeling gebeld en te horen gekregen dat z eheel snel moest komen want het was heel slecht met me. onderweg met de ambulance heb ik nog enkele dinge meegekregen. In Maastricht stond het trauma team mij al op te wachten en we gingen met spoed de operatiekamer in. Ik wist nog steeds niet wat er aan de hand was. tegen mijn vrouw zeiden ze dat ze alles zouden doen om mijn leven te redden want dat hing aan een heel dun zijden draadje. De maandag weet ik niet veel van, wel dat ze het verband hebben gewisseld end at ze me de wond hebben laten zien. Mijn gehele rechter gezichtshelft was aan de buitenzijde weg. Geen huid, geen spieren, geen klieren, geen zenuwen, niks, alleen de binnenzijde hebben ze kunnen behouden, daardoor heb ik nog oogleden en de binnenzijde van de wang. Vanaf dinsdag weet ik weer alles en begon ook een lange weg van herstel. Nu in 2021 heb ik net voor de vakantie operatie 11 gehad om dit gebeuren te herstellen. alles bij elkaar hebben ze van mijn dubbele onderkin een wang gemaakt, een lap van mijn voorhoofd is verplaatst naar onder het oog om het ooglid beter te kunnen reconstrueren en verder zit er heel wat donor huid van mijn bovenbeen op mijn gezicht en hals.

Echter daar stopte het niet mee. In April 2020 sloeg de autodeur uit mij hand en kwam met een klep tegen mijn gezicht. daarbij sloeg mijn bril in mijn linkeroog. korte tijd daarop zag ik ineens een zwart vlekje in de ooghoek van mijn linkeroog wat steeds groter werd. met spoed moest ik naar de oogpoli en mocht ik niets meer. het Netvlies was losgekomen. diezelfde week nog werd dat met een operatie weer op zijn plek gezet. Bij latere controle bleek dat ook de lens was aangetast en is die vervangen in een operatie met vele complicaties. weer enkele weken later toen het eigenlijk weer hersteld was en ik weer alles mocht liet het netvlies weer los en weer met spoed een operatie. Nu werd het weer vastgezet, maar helaas was de gele vlek ook losgekomen en moest men daar het netvlies met de laser vastbranden. gevolg een plek met zware vervorming in het centrum van het beeld en 80% gezichtsverlies in dat oog. In de periferie van dat oog is het zicht goed. Toen dat hersteld bleek liet het netvlies van mijn rechteroog ook los. gelukkig hebben ze dat kunnen herstellen zonder gezichtsverlies. Echter voor het modelvliegen is het zicht niet goed genoeg meer om veilig te kunnen vliegen. Autorijden gaat nog net, maar als ik merk dat daar ook problemen gaan ontstaan dan stop ik daar direct mee.

Ohja, en dat masker op mijn foto is een drukmasker wat ook door mensen met brandwonden gebruikt wordt om de littekens plat te drukken en tegen te gaan.
We mogen in Nederland blij zijn met onze plastische chirurgen die ver voorliggen op velerlei gebied met hun skils.

Ik hoop dat het forum beheer dit draadje laat staan zodat iedereen kan zien dat je niet zomaar direct moet oordelen over iets of iemand.

 

Voor diegene die meer wil weten van mijn aandoening Kijk dan hier, maar let op, er kunnen foto's bij staan van littekens en wonden.
Necrotiserende fasciitis - Brandwondenzorg Nederland

 

en man, wat heb ik mij zorgen gemaakt om die kleine frisse verpleegstertjes die net begonnen waren met hun opleiding. Vooral als ze mij kwamen verzorgen en het verband eraf was. Ik had het daar geregeld over met de ervaren verpleegkundigen.

Mijn enorme dank gaat dan ook niet alleen naar het medische team van plastische chirurgen onder leiding van Professor van Hulst en dokter Tatiana Tuinder en de anderen wiens naam ik niet meer direct weet, maar ook naar de wondverpleegkundigen die mijn wonden deden verzorgen, de medisch instrument maker die voor mij die drukmaskers elke keer weer op maat maakte, maar ook naar de gewone verpleging op de afdeling, die waren heel belangrijk en hadden steeds een luisterend oor voor je klaar ook al hadden ze het soms druk.

Dit sterkt mij wel om mijn levensverhaal op papier te gaan zetten, als ze dat van Martien en erica Meiland al in boek vorm kunnen uitbrengen dan kunnen ze mijn levensverhaal ook wel uitbrengen.

 

Ik hoop dat op deze manier deze aandoening erkend wordt en sneller herkend gaat worden door de mensen en de huisartsen. Een groot gedeelte van de slachtoffers overleven het niet omdat de artsen het niet direct herkennen en er niet snel genoeg ingegrepen wordt. Als ik een half uur later in het ziekenhuis was geweest had het er nog veel slechter uitgezien en had ik het met grote waarschijnlijkheid niet overleefd. Dan had ik jullie hier de pis niet meer lauw kunnen maken.............. Nu gelukkig wel nog.......;.

Maar dit heeft ook zo zijn voordelen...... ben nu 2 keer jarig in het jaar, op mijn normale verjaardag en dan wordt ik volgend jaar in Mei 62 en op 12 september toen ze begonnen met het herstel van mijn gezicht, dan wordt ik volgend jaar 8 jaar in het nieuwe leven.

 

@jan brilman, zo zie je dan uit als je zo een drukmasker moet dragen. Liefst 12 uur per dag. Mensen met brandwonden in hun gezicht dragen dit ook. Dit masker bestaat uit 2 lagen, de eerste is een sliconen vel wat in vorm van je gezicht is gemaakt. Dit zit direct op je donorhuid en zorgt ervoor dat de huid vochtig is en daardoor min of meer vormbaar is. De buitenste laag is hard plastic dat ook gemaakt is via een mal van je gezicht of hoofd. Dit moet om de paar weken aangepast worden om steeds weer op de juiste plekken druk uit te oefenen.


Waarom staan die foto's steeds gedraaid? En hoe kan ik dat corrigeren hier?

 

Oh, joh... is dat zo'n ding.... Dat plaatje naast je berichten is maar klein en ik had het nooit op volle grootte gezien, ik zag de witte lichtreflecties aan voor stukken verband of zoiets...

 

@TCO1. Voor jouw als eerbied en waardering.



Groet. Henk

 

Beste Theo,

Bedankt voor je indrukwekkende verhaal! En zoals je zelf zegt is het belangrijk dat mensen op de hoogte zijn van deze zeldzame aandoening, waarbij tijdig ingrijpen zo belangrijk is.

...

Verder uit pure interesse: moet je nog steeds het drukmaster 12 uur per dag dragen, 7 jaar na dato? (Denk het wel, gezien je operatie van een paar maanden terug). Ik heb met je te doen!

Is het misschien een idee om een apart draadje hierover te maken, zodat jij / wij MBF gebruikers eenvoudig daarna toe kunnen linken als er vragen over jouw gebeurtenissen zijn?


Groet,

Vincent

 

Het drukmasker hoef ik gelukkig niet meer op. Alles is zover uitgewerkt. De operatie vlak voor de vakantie was om het onderooglid van het rechter oog te liften in de hoop dat ik het oog zou kunnen sluiten en het niet meer zo snel zou kunnen uitdrogen. Dit is niet helemaal gelukt helaas. (Er zitten geen spieren meer die sterk genoeg zijn om dat ooglid te tillen zodat het sluit. Men heeft er nu 2 permanente hechtingen ingezet die het iets opspannen en liften.)
Dus ik mag bezig blijven met 8x per dag druppelen met plasma serum (eigen bloedplasma) en voor de nacht het oog volspuiten met een oogzalf en afplakken met horlogeglas verband zodat het oog niet uitdroogt. Vrijdag mag ik weer 20 buisjes bloed geven zodat ze voor 50 tot 60 dagen plasma serum kunnen maken.

Het plaatsen van die avatar was uit balorigheid. Toen ik hier voor het eerst melde wat me overkomen was werd ik afgeblaft en werd die draad of post verwijderd. Men kon er toen niet tegen en enkelen vonden het smakeloos dat ik het publiceerde. Dat werd mij toen niet in dank afgenomen. Daarom was ik nu ook huiverig om het verhaal weer te plaatsen.

Ik heb foto's van alle stages van de ziekte en het herstel, zelfs van onder de operaties. Ik kan het zelf goed zien en verdragen. Maar weet dat er velen zijn die daarvan omkiepen. Daarom zal ik dat soort foto's ook nooit op internet zetten, en heb ik ook nooit gedaan. Wel foto's waar het latere herstel te zien was/is.

 

@TC01:
Het is altijd lastig om een verhaal als dit als buitenstaander in goede context te houden..
Ik heb in dit topic de posts geplakt de het verhaal goed vatten, en ik heb aanpassingen gemaakt in de reacties om het ontopic te maken.
vermoedelijk heb ik zo de correcte verhaallijn te pakken.

zo niet, of je wilt aanpassingen, PM me maar even.

 

Dankjewel! Top gedaan!

 

Dankje, het staat er perfect.

 

Heftig verhaal , goed dat je er zo open over praat .
Zo zien we weer eens hoe kwetsbaar we eigenlijk zijn .
Succes verder en hopelijk geneest het allemaal zo goed als mogelijk is .

Arno

 

Het enigste probleem dat nu nog speelt is het ptss en pics gebeuren. Ptss kennen jullie wel van die veteranen die uit oorlogs gebied terug komen. Maar ook mensen met een aandoening als dit of andere zeer ernstige aandoeningen kunnen ptss ontwikkelen.

Pics echter is een psychische aandoening die ook in het vakje met ptss hoort. De naam zegt het al Post Intensive Care Syndroom. Dit komt veelal voor bij mensen die op de intensive care hebben gelegen. Echter ook de gezinsleden kunnen last krijgen van pics.

Bijgesloten een foto met een diagram van pics. En wat het inhoud.

 

Ok, daar had ik ook nog nooit van gehoord!

 

Jeetje wat een Ellende man.

Ik weet niet zo goed wat ik hier op moet zeggen.

Verschrikkelijk!!!

Vliegen lukt ook niet meer meende ik ergens gelezen te hebben?

Achter de simulator. Auto's evt?

 

Hier ook een sprakeloze.
maar wel met diepste respect.

Dat boek zou ik zeker uitbrengen.
Dat kan tegen redelijke kosten ook in eigen beheer of als e-book zelfs gratis.
Ik ben er bijna zeker van dat dat aftrek zal vinden.

Veel succes in de toekomst.

 

Hoop dat dit werkt.

Folder die door de brandwondenstichting wordt uitgegeven over hoe nu verder na NF.

https://drive.google.com/file/d/1fK9LXzo2zDj9vgRes3_qND0-8kPGBDA_/view

 

Ben aan het twijfelen om toch 2 foto's te plaatsen van redelijk kort na de eerste huidtransplantatie en van de situatie zoals die nu is zodat jullie het herstel kunnen zien. Niks bloederig of extreems, dus zeg het maar of jullie dat goed vinden.

 

We zijn uiteraard razend benieuwd.
Maar sommige mensen vinden de foto's wellicht "eng".
Dus misschien een idee om een link te plaatsen die je bewust aan moet klikken?