De strijd tegen necrotiserende fascitis

ja..
dat is wel een puntje met de zorg.
iedereen hoopt er nooit mee te maken te krijgen.
maar als het dan noodzakelijk is, is het wel fijn dat ze dit soort dingen kunnen.
het alternatief is een stuk minder prettig

 

Klopt, de eerste huidtransolantatie was hetzelfde als bij brandwonden slachtoffers. Met het verschil dat ze de donor huid nu niet geperforeerd hebben.

Daardoor valt deze aandoening ook binnen het brandwonden gebeuren omdat veel van het herstel hetzelfde is.

De andere operaties zijn dieplap transplantaties die dr Stenfania Tuinder gedaan heeft. Zij is een autoriteit op dat vlak en gespecialiseerd in de reconstructie van borsten bij dames met bortskanker en daardoor amputatie van een borst. Gelukkig heeft ze bij mij van de dubbele kin een wang gemaakt en geen borst....

 

Wees blij dat ze niet van een borst een dubbele kin of wang gemaakt heeft.... Staat zo raar, een tepel op een van die plekken....

 

Mochten hier mensen of mee lezers zijn die hetzelfde hebben meegemaakt, er is op Facebook een besloten groep waar we met lotgenoten regelmatig dingen bespreken van onze aandoening. Mocht je als slachtoffer daar in mee willen liften dan meld je bij mij.

Gisteravond hebben wij naar het programma one night only zitten kijken waar bekende Nederlanders uit de kleren gingen om geld in te zamelen voor onderzoek naar Kanker. dit is inmiddels volks ziekte nummer 1, maar daar wordt al zoveel voor gedaan om geld bij elkaar te krijgen voor onderzoek, hoe krijgen wij patiënten van NF nu eens de aandacht om geld in te zamelen voor onderzoek naar onze aandoening en de gevolgen daarvan. Ik denk dat dit samen met de diverse kleine artikelen in de weekbladen zoals Viva en zo al een klein begin zijn, maar het zou zoveel beter zijn om dit eens groot uit te meten op TV met ook duidelijke uitleg waar men het aan kan herkennen zodat de artsen er nog sneller bij zijn en we minder schade oplopen, en er minder mensen aan overleiden. Bedenk je dat als ik een half uur later in het ziekenhuis was geweest ik er zeer waarschijnlijk niet meer was geweest.

ik bedank dan ook het forum beheer dat ik hier zo dit mag neerzetten zodat er hier ook bekendheid aan gegeven kan worden.

 

Op dit forum kan best veel, zeker als het met enig overleg gaat.

Qua bekendheid, dat is gewoon een stevige uitdaging.
Er zijn natuurlijk meer ziektes die niet algemeen bekend zijn.
En dan maar hopen dat ze in de zorg wel goed bekend zijn..
Of dat je huisarts de correcte conclusie trekt.
Je bent in ieder geval niet de enige die probeert aandacht voor zijn zaak te krijgen.

Wil je aandacht voor je zaak..
algemeen bekend worden is lastig.
Je zal in dit geval de doelgroep moeten opzoeken, de mensen die de diagnose moeten stellen.
Ik zou alleen niet weten hoe je zo'n onderwerp op de verplichte bijscholingsagenda krijgt..

 

sterkte theo.

daar ben je mooi de lul mee, mijn maat verloor er deel van zijn rechterhand aan, wat verschrikkelijk is.
maar achteraf komt de conclusie dat je blij moet zijn met zo weinig "verlies" , dood en verlies van veel meer dan een hand ligt dan erg dichtbij.

 

Klopt, Gerard. Als die maat erover wil praten met lotgenoten is hij welkom in de groep.

 

Ik denk dat dat sowiso niet verkeerd is... Een paar maanden geleden, toen er zo veel ophef was over het corona vaccin en je die hele heisa had van de complot-wappies, zag ik tot mijn schrik dat foto's van NF verwondingen in de sociale media verschenen als "de gevolgen van vaccinatie", en toen dacht ik bij mezelf, dat zulke schofterige onzin alleen mogelijk is door gebrek aan bekendheid en domme mensen.

Maar hoe je dat moet aanpakken, weet ik ook niet.

 

Door je avatar dacht ik dat je verbrand was bij een bedrijfsongeval ofzoiets. Ik zag wel dat het een drukmasker is ... kende dat van een documentaire over een Engels meisje dat zoutzuur over haar gezicht gegooid kreeg door een ex-vriend.

Ik vind het dapper - en je goed recht - dat je je verhaal hier verteld hebt.

Dit is dus wat ook wel "vleesetende bacterie" wordt genoemd? Er was ooit een docu op tv over iemand die daardoor zijn halve gezicht kwijt raakte, op Discovery ofzo.

Weet je trouwens iets over hoe je het opgelopen hebt?

 

we weten niet zeker hoe ik het opgelopen. De zaterdag voordat het gebeurde was ik met mijn zoon pallets aan het slopen. daarbij ben ik in zo een roestige spijker gestapt. dat heb ik niet direct verzorgd. Pas in de avond zo rond 22:00 uur heb ik die voet in een soda badje gezet waarna het wondje er goed uit zag. de meningen zijn verdeeld of dat de oorzaak of de trigger is geweest. sommigen zeggen dat het ontstaat in een wondje, maar ken nu ook voldoende voorbeelden om dat feit te weerleggen en daar zijn ze nu ook mee bezig. In de ooghoek waar het begon was in elk geval geen wondje te zien.

Deze bacterie hebben we eigenlijk te danken aan al die vreemde reizen die we nu maken. We hebben op die manier meerdere ziektes hierheen gehaald omdat we over de gehele wereld rondzwerven. Normaal zit die streptokok pygmea bacterie bij iedereen in de keel, waar hij onder normale omstandigheden geen kwaad kan. Maar zodra hij ook maar actief wordt kan hij vreselijk snel en gevaarlijk toeslaan. Helaas voor die bacterie kan hij slecht tegen goede antibiotica en kiept dan net zo snel om als dat hij kan huishouden. Helaas is er dan vaak al veel schade aangericht wat de artsen moeten wegsnijden, of is het slachtoffer al zo ver heen dat men niks meer kan doen en men overlijdt.

 

Je kunt ook gewoon pech hebben.

 

Pech is het sowieso. Zoiets kan je niet voorkomen.

 

Pech heb je sowieso, maar het hoeft niet direkt een oorzaak te hebben waardoor je je schuldig voelt.

 

Volgens mij bedoelen we hetzelfde.

 

Ik vind het niet alleen dapper, maar ook fijn dat je dit geplaatst hebt.
Misschien heb je wel het zaadje gepland voor de boom die tolerantie heet.
Of de boom die bewustwording van aandoeningen heet.
Of....

Wie weet welke boom het wordt?
Bedankt voor het deelgenoot maken in elk geval.

 

Wij (de lotgenoten groep) zijn nu bezig om ervoor te zorgen dat er meer bekendheid komt voor deze aandoening en het sneller herkennen daarvan. Nu wordt het door vele huisartsen niet snel genoeg herkend en gediagnosticeerd. Daardoor komen de patiënten te laat in de ziekenhuizen met veel meer schade dan nodig was, of ze overleiden daardoor.

 

Ik heb er nog even over doorgelezen ...

De besmetting kan zowel inwendig zijn als een besmetting van buitenaf. Er is niet altijd een wondje zichtbaar.
Het is niet te voorkomen. Als het je gebeurd is het gewoon pech ... een soort 'wrong place, wrong time'.
Het zijn lichaamseigen bacteriën (waaronder die Streptococcus pyogenes) die het veroorzaken, als ze onderhuids komen (invasief). Het kunnen ook schimmels zijn.
Die Streptococcus pyogenes is normaal de veroorzaker van krentenbaard, roodvonk en keelontsteking (niet-invasief = in je huid, maar niet eronder).

Zo goed kort samengevat?

Ik vraag me nog af hoe je het moet herkennen.
Als iemand ergens een bultje of lelijke plek krijgt dat zich snel ontwikkeld en diegene voelt zich er ongewoon beroerd door ... dat is het moment voor alarm?

Ik vind het wel goed om te weten. Het is net zoiets als de signalen van een beroerte kunnen herkennen. Er is net zo veel spoed bij.

Als jij en je lotgenoten hier meer bekendheid aan willen geven, dan zou het goed zijn het net zo beknopt te maken als die beroerte-campagne ...

 

Die vleesetende bacteriën zijn vreselijk. Ze kunnen heel erg snel toeslaan met fatale gevolgen.
Een aantal jaren geleden is een neefje van mij er aan overleden. Hij was automonteur en had op een maandag een wondje aan zijn buik opgelopen toen hij ergens overheen hing. Het leek niets bijzonders maar hij moest van z'n baas naar de huisarts.
De huisarts ontsmette de zaak goed en verbond het wondje. Mijn neefje moest woensdag terug komen voor een inspectie maar dat kon hij niet omdat hij naar een cursus moest. De huisarts vroeg toen of mijn neefje hem die middag kon bellen. Mijn neefje was daar niet aan toegekomen maar belde de dokter wel op donderdagmiddag. De dokter verzocht hem dringend om zo snel mogelijk langs te komen want de symptomen die mijn neefje noemde baarde hem zorgen.
Op vrijdag belde hij de dokter weer en vertelde dat alles een stuk beter ging en dat de druk op de wond en de pijn vrijwel weg waren getrokken. Toch wilde de dokter hem zien en ze maakte een afspraak voor de volgende maandag.
Zaterdag ging het best goed maar in de avond werd de wond toch weer pijnlijk. Ondanks het "zeuren" van zijn vriendin om de dokter te bellen of naar de huisartsenpost te gaan deed hij dat niet. Zijn vriendin was op dat moment operatie verpleegkundige in opleiding.
Zondagochtend werd hij wakker en verging van de pijn. Toen hij uit bed kwam om naar de wc te gaan stortte hij na een paar meter in en viel tegen de grond. Hij was buiten westen. Zijn vriendin belde direct 112 en de ambulance met een nood arts was er heel snel. Hij woonde vlak bij het ziekenhuis.
De arts zag de wond en de enorme zwelling er omheen die vuurrood was. De vriendin van m'n neefje vertelde wat er gebeurt was en de arts liet hem direct naar de ambulance brengen en naar het ziekenhuis. Hij is direct naar het st. Anthonius in Nieuwengein gebracht omdat het heel ernstig leek. Na onderzoek in het ziekenhuis bleek dat de besmetting met vleesetende bacteriën al enorm om zich heen had gegrepen in zijn buik, bijna alle organen waren al aangetast. De artsen konden niets meer voor hem doen en mijn neefje overleed in de loop van de middag.
Het was met veel ongeloof dat wij hoorden dat een jonge vent van net 26 zo plotseling en zo snel kon overleiden. Als, en dat woord hoor je altijd, hij eerder naar de huisarts was gegaan toen die er om vroeg was alles waarschijnlijk heel anders verlopen. Wat en hoe zullen we nooit weten.

 

Waarschijnlijk had de huisarts hem gewoon naar huis gestuurd, want geen gekke dingen.
Maar in een nacht kan veel veranderen zo nu blijkt.