De strijd tegen necrotiserende fascitis

En dat is nu net het probleem waardoor er nog steeds veel mensen aan overleiden. Veel huisartsen weten nog niet wat het is en waar ze op moeten letten.

Op de Facebook pagina kwam vandaag een stuk voorbij over een onderzoek en hoe snel het kan gaan. Zal eens kijken of dat openbaar staat.

 

kijken of het werkt...... en ja hoor het werkt, vanaf pagina 4........

https://issuu.com/amcamsterdam/docs/154682_janus_4_-_dec_2021_v3

Jaco Suiker ken ik nog niet, maar Mirjam Frederik ken ik wel en heb ik ook geregeld contact mee.

 

Gelezen. Het is dus echt moeilijk te herkennen, begrijp ik. Vreselijke pijn, maar blijkbaar niet altijd bij iedereen?

 

en op de cover van het tijdschrift Infocus van de brandwondenstichting. Binnen in mijn hele verhaal zoals dat hier ook staat.

 

en de zoveelste operatie (eigenlijk 3) staat weer op het lijstje. kijken of ze de oogleden aan de rechterzijde weer zover kunnen krijgen dat ze echt weer sluiten. Het afgelopen jaar flink moeten vechten om een medicijn vergoed te krijgen. Er zijn 2 medicijnen die iets kunnen doen voor mij. echter het eerste daar moet ik elke dag een hele tube van gebruiken om het oog gedurende de nacht mee te beschermen in combinatie met dat horloge glas verband. Dus elke avond 3,5 gram oogzalf erin proppen a 10,25 per tube. De andere zalf zit 5 gram in en daar doe ik ruim 4 of 5 dagen mee en die is ook nog eens 20 cent goedkoper, maar wordt niet vergoed. Daarnaast zit in die zalf ook nog meer aan producten in die het oog beschermen. Helaas wordt die niet vergoed. Ik ben nu een heel jaar aan het knokken geweest om die zalf wel vergoed te krijgen. Dat zou voor de zorg verzekeraar ook nog eens een besparing zijn van ruim 4000 euro per jaar.
Dus met andere woorden de beste zalf is de goedkoopste, maar die wordt niet vergoed. Ik ben er ook al achter dat dit met meerdere medicijnen het geval is. De overheid en de farmaceutische industrie houden op deze manier de prijzen te hoog en zorgen ervoor dat de echte zorg onbetaalbaar wordt.

Echter het grote probleem met de komende operatie is dat deze gaat plaats vinden in het rode kruis ziekenhuis te Beverwijk, voorheen het Brandwonden centrum. Daar hebben de plastisch chirurgen onder leiding van professor van Zuilen meer kennis op het gebied van dit soort herstel operaties.

Nu zoek ik eigenlijk voor die tijd in Beverwijk of omgeving een betaalbaar hotel of B & B dicht bij dat ziekenhuis, zijn er hier mensen die daar in de buurt iets leuks weten waar we 2 nachten kunnen verblijven? De operatie is dag opname en na een volledige narcose mag ik 24 uur niet autorijden.

De 2de en 3de operatie die ik wil laten doen is een ballon onder de hoofdhuid plaatsen zodat die huid opgerekt kan worden en het kale stuk donorhuid boven mijn oor ingevuld kan worden met eigen behaarde huid. Dan ben ik hopelijk ook verlost van die grote wonde die daar blijft opspelen. Die operatie gaat wel weer in Maastricht plaats vinden.

 

vanavond in Hart van Nederland komen een lotgenoot en een arts onderzoeker aan het woord om te vertellen over NWDI waar NF ook onder valt. Ze gaan meer bekendheid geven aan deze aandoening.

 

Bedankt voor je verhaal TC01 (en Ernst). Op MBF leer ik elke dag wel wat bij, maar dit draadje is letterlijk van levensbelang.

Ik hoop dat de medische techniek vooruitgang blijft boeken zodat je levenskwaliteit (beide levens ;-) ) er ook gestaag op blijft vooruitgaan.

Have fun @
Altitude100

 

zoals de meesten wel weten heb ik afgelopen week weer een herstel of corrigerende operatie mogen ondergaan. Nu in het brandwonden centrum van Beverwijk door professor van Zuijlen. Hij heeft de littekens in mijn gezicht aangepakt en gelijk ook ervoor gezorgd dat ik het oog weer kan sluiten. EN ja, ondanks de nog aanwezige zwellingen kan ik mijn rechteroog weer sluiten voor de nacht. Het knipperreflex is helaas niet meer te herstellen. Daarvoor ontbreken de zenuwen die dit moeten aansturen.
Dit is een hele grote voorruitgang voor mij. hopelijk hoef ik in de toekomst niet meer zoveel oogzalf te gebruiken voor de nacht.